Tudo Sobre Talassemia

E vamos para mais um post, esse está um tanto atrasadooooo!! Não sei se falei algo sobre a conferência do ano passado, mas se falei me perdoem, aqui vai um reforço do que já foi dito, se não foi falado, me perdoem pelo atraso!

    Nos dias 8,9 e 10 de Maio, na cidade de São Paulo, aconteceu a VIII Conferência de Talassemia. Realizada pelo Ministério da Saúde em parceria com a ABRASTA, o evento teve como objetivo promover a discussão e esclarecimento sobre os principais avanços no tratamento em todo o país.
    Mais de 200 pessoas estiveram presentes, entre elas 70 pacientes vindos de diversas cidades do Brasil.
    O Congresso teve início co a palestra da Dra. Silma Melo, responsável pelo Assessoramento Técnico às Talassemias do Ministério da Saúde, que falou sobre a Comissão de Assessoramento Técnico às Talassemias (CAT) e o Plano de Ação do Ministério da Saúde.
    Dentre as ações idealizadas ainda para 2014 está o projeto para que se torne mais acessível a aquisição da bomba de infusão no Brasil. Por enquanto, o paciente precisa entrar com ação judicial ara obtê-la, já que o aparelho não é fabricado no país. Porém, infelizmente, há demora na entrega, mesmo com a urgência que o tratamento da talassemia demanda.
    O Ministério da Saúde também planeja oficializar o cadastro nacional dos portadores de talassemia, além de capacitar os profissionais da área médica e multidisciplinar para que tenham condições de diagnosticar precocemente a patologia.
    "Trabalhamos incessantemente para que possamos possibilitar a todos um melhor tratamento. Mas aproveito a oportunidade para dizer que de nada adianta toda essa estrutura que planejamos criar se o paciente não tiver autocuidado. É fundamental que haja adesão ao tratamento", frisou Dra. Silma.
    A Dra. Mônica Veríssimo, hematologista do Centro Infantil Boldrini, falou sobre o Protocolo de Quelação. Voltado para os especialistas, ela oferece diretrizes para o controle clínico da talassemia, possibilitando melhor qualidade de vida a todos os pacientes.
    Em sua apresentação também comentou que a ressonância magnética com o T2* é fundamental no tratamento da sobrecarga de ferro. "Devemos batalhar para que todos os pacientes tenham acesso a esse exame e para que a terapia quelante aconteça de forma individualizada. Mas aos poucos conseguiremos mudar a situação no Brasil", comentou.
    Dando sequência, foi a vez do Dr. Vasili Berdoukas, hematologista do Children's Hospital of Los Angeles, nos Estados Unidos, apresentar o tema "Terapia combinada".
    Em sua palestra, comentou que a quelação de ferro combinada pode trazer melhores resultados na retirada do ferro de órgãos importantes, como o coração. Também falou sobre os novos estudos realizados em crianças com talassemia, que mostraram ser possível ter sobrecarga de ferro antes dos 10 anos de idade.
    "As ressonâncias são essenciais desde cedo. Um estudo na Grécia mostrou que o risco de morte devido aos problemas cardíacos é muito menor nos pacientes que realizam o exame. Então aproveito para frisar que os quelantes só funcionam quando usados, portanto não se esqueçam de fazer o tratamento", alertou.
    O tema da quinta palestra do dia, "Manejo dos eventos adversos na quelação de ferro", foi apresentado pela Dra. Sandra Loggetto, do Centro de Hematologia de São Paulo. Ela abordou cada um dos quelantes e os principais efeitos colaterais que podem trazer aos pacientes. O Desferal pode causar perda auditiva e, nas crianças, problemas no crescimento. Já o Ferriprox pode motivar em 3,3% dos pacientes a neutropenia, aumentando o risco de infecções graves. O uso do Exjade, por sua vez, pode provocar alterações renais, além de vômitos, diarreia e dores abdominais.
    "Tanto os médicos, quanto os pacientes, precisam ficar atentos a qualquer alteração no corpo. Somente com exames poderemos constatar se há ligação entre os sinais que surgirem e o tratamento", explicou a Dra. Sandra. Para falar sobre "Talassemia e o Coração", uma participação diretamente de Londres - Dr. John Malcom Walker, da University College London Hospital. Segundo ele, a sobrecarga cardíaca sem dúvida é a que mais preocupa. "Além da ressonância, é importante que na rotina de exames do paciente esteja o eletrocardiograma. Ele pode detectar quais os problemas cardíacos originados devido ao excesso de ferro".
    A ressonância também foi abordada pelo Dr. Juliano de Lara, cardiologista ligado ao Hemocentro da UNICAMP e membro do Comitê Científico Médico da ABRASTA. Além de mostrar sua importância e salientar que, no Brasil, temos profissionais e centros capacitados para a realização do exame, ele apresentou o Projeto AID, que tem por objetivo permitir o acesso aos pacientes com sobrecarga de ferro á ressonância magnética.
    Até o final de junho (2014) acontecerá um multirão em Belo Horizonte, Campinas, Recife, Rio de Janeiro, Salvador e São Paulo. Serão realizados 300 exames, e sem custo algum para o paciente. (Foram realizados os 300 exames, como disse esse post está supeeeeeeeeeeeer atrasado)
    Já no segundo dia do evento, a Dra. Sandra Almeida, psicóloga do Centro Infantil Boldrini, falou sobre o olhar da psicologia no tratamento da talassemia. Todo o trabalho desenvolvido tem a finalidade de acolher, identificar os fatores emocionais de risco e oferecer ações terapêuticas para orientar e dar o suporte necessário. "Quando identificamos as demandas, são realizados atendimentos aos pacientes no período das transfusões, dando sequência nos seus retornos que costumam ter o intervalo de 20/21 dias, configurando atendimentos regulares, que podem ser individuais ou em grupo. Dessa maneira, notamos mudanças positivas no comportamento dos pacientes", explica.
    O Dr. Nelson Hamerschlak, hematologista do Hospital Israelita Albert Einstein, falou sobre transplante de medula óssea na talassemia e os seus riscos. Em tese, todos os pacientes podem ser beneficiar com este procedimento, porém estudos sugerem que o perfil ideal é aquele com menos de 16 anos e que tenha doador 100% compatível. Para fechar o evento, os pacientes tiveram a oportunidade de falar diretamente com os médicos do Comitê Científico da ABRASTA e com os representantes da CAT, além de tirarem suas dúvidas a respeito de seus direitos com a advogada da associação, Andréa Bento.
    "O trabalho da ABRASTA tem possibilitado importantes conquistas em prol de nós, pacientes. A criação da CAT, em parceria com o Ministério da Saúde, é um exemplo. Com essa Comissão, podemos discutir todas as melhorias necessárias e coloca-las em prática. A obrigatoriedade do NAT em todas as bolsas de sangue também deve ser citada. Depois de muito esforço e milhares de assinaturas, agora todos têm acesso a um sangue mais seguro", disse Merula Steagall, presidente da organização. E completou: "Durante toda minha vida, vivi com pressa, achando que não daria tempo de realizar meus sonhos. Mas com todos os avanços no tratamento, está dando tempo para tudo e vou continuar nessa luta".

Reportagem por: Tatiane Mota
Fonte: info Abrasta; edição 30; ano 9; Jun_Jul_Ago 14; páginas 8 e 9