Tudo Sobre Talassemia: Notícias e Informações

quarta-feira, 26 de novembro de 2014

Notícias e Informações

21:39 |

Postado por Fernanda Rebeque Rebello |

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Bom, sem mais delongas vamos ao post de hoje.

Falta de remédio no SUS para doença rara põe pacientes em risco

Muitos pacientes não estão conseguindo pegar medicamentos nos postos de saúde

Mas em junho, parou de receber. "Eu tô sem poder andar, vivo no respirador, no bipap, porque não é uma doença que a gente precisa ser internado. A gente precisa da medicação."

A falta de remédios está colocando em risco a vida de pacientes com um problema raro. Como mostrou o Bom Dia Rio nesta terça-feira (14), a doença de Pompe ataca os músculos, não tem cura, e a medicação é a única maneira de controlar os sintomas. No entanto, segundo a Secretaria Estadual de Saúde, não há remédio em estoque porque ele não faz parte da lista de medicamentos distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A compra, segundo a secretaria, é feita por meio de licitação, com justificativa de mandado para usar dinheiro público na compra de remédio fora dessa lista, o que atrasa o abastecimento.

Segundo a secretaria, há 15 pessoas cadastradas para receber a medicação com mandados judiciais, mas como esses mandados chegam aos poucos, é impossível prever a quantidade a ser comprada. A central de atendimento a demandas judiciais da Secretaria Estadual de Saúde diz que a compra está em fase final, mas não deu uma data para a chegada do remédio.

A doença de Pompe atinge uma em cada 40 mil pessoas no mundo, de acordo com o Ministério da Saúde. É um transtorno de origem genética que afeta progressivamente os músculos do corpo e outros tecidos, causando distrofia e lesões irreversíveis.

Para Ingrid Nascimento, de 32 anos, andar, falar e até respirar são desafios. No caso de Hosana da Silva Reis, de 45 anos, são as dores musculares que impedem algumas tarefas do cotidiano. O bebê Enzo Gabriel, mostrado na reportagem, está internado desde os 4 meses e já teve 5 paradas cardíacas. Segundo a mãe dele, Elizangela, a família corre contra o tempo – até os dois anos, segundo os médicos, não tomar o remédio pode ser fatal.

A medicação é fundamental, pois é o único tratamento de uma síndrome sem cura. Há quinze pacientes cadastrados para receber o remédio, de acordo com a Secretaria Estadual de Saúde.

A fraqueza muscular é o primeiro sintoma. Ingrid percebeu isso quando estava no último ano da faculdade de turismo. "Levava muito tombo. Caía direto, direto... Me machucava! Batia a cabeça, colocava gesso", definiu ela.

Ela deixou os estudos e começou a tomar o remédio fornecido pela secretaria em março.

A paciente conta que já foi internada três vezes e que já entrou com uma liminar na justiça, mas não conseguiu a medicação, que é cara e fabricada fora do país. "Eu uso 54 fracos por mês. Daria aí uns R$ 120 mil. Ninguém tem condição de pagar essa medicação”, lamentou.

Hosana disse que também não pode pagar pelo tratamento. Há 4 anos começou a sentir a mão direita atrofiar e muitas dores musculares. A última vez que tentou ter acesso à medicação foi no dia 17 de junho. A resposta da secretaria é que não havia estoque. Após uma liminar, segundo a paciente, a resposta foi outra: havia estoque, mas o medicamento não fazia parte da lista do Sistema Único de Saúde.

"Ora você melhora, ora você piora de ir para o hospital. Como foi o meu caso que eu tive que, final de semana, ter que ser socorrida com falta de ar e quase fui pro CTI", contou.

Fonte: G1, Abrasta