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A Blogueira

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Estudante de Análises Clínicas, formada em técnico em farmácia, técnico em química e atualmente maquiadora profissional, aquariana, 27 anos, adora escrever, adora livros, Potterhead.

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quarta-feira, 26 de novembro de 2014
Procure os hospitais para doação mais próximos de você. Faça sua doação com um menor deslocamento.
Com o app doaSangue, você pode pesquisar os hospitais mais próximos da sua localização atual e verificar informações importantes como telefone, e-mail e o local dentro do hospital que é feita a coleta.
App para quem quer salvar vidas.
Lembre-se: sua doação pode salvar até 4 vidas.
app
Fonte: Doa Sangue

11º Concurso de Arte - Guerreiros do Ferro

Participe e concorra a prêmios como bicicletas, tablet, micro system e muito mais...

 

topo concurso

 

O concurso

O 11º Concurso de Arte Guerreiros do Ferro é internacional, e realizado no Brasil pela ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia em parceria com a Chiesi Brasil.
 
O concurso premiará pacientes de talassemia em três categorias, divididas por faixa etária: de 4 a 8 anos, de 9 a 15 anos, e acima de 15 anos.*
 
É muito fácil participar, basta seguir o regulamento.
*O concurso tem duas etapas de premiação, uma nacional e outra internacional. Nesta última só concorrerão participantes de até 18 anos.
 

Regulamento

1) Público-alvo
Pacientes de talassemia acima de 4 anos.
 
2) Temas para o desenho
- Guerreiros do Ferro
- Corações e Borboletas
 
3) Desenhos
Faça um desenho sobre um dos temas (item 2) e envie junto com o formulário deste folder preenchido. Atenção: cada participante poderá inscrever até dois desenhos.
 
4) Materiais e formato
Você pode usar qualquer tipo de material. O desenho deve ter um tamanho mínimo de 21 x 28 cm e máximo de 28 x 43cm (sulfite A4 ou A3), e ser feito na horizontal.
 
5) Prazo de entrega
O prazo de entrega dos trabalhos é 10 de fevereiro de 2015 (último dia válido para carimbo do correio).
 
Envie para a sede da ABRASTA: Rua Pamplona, 518 / 5º andar – Jardim Paulista CEP: 01405-000 – São Paulo – SP
 

Premios*

prêmios4 a 8 anos
1º lugar
• Bicicleta
2º lugar
• Jogos Educativos / Boneca
3º lugar
• Mochila escolar
 
9 a 15 anos
1º lugar
• Bicicleta
2º lugar
• Micro System
3º lugar
• Mochila escolar
 
Acima de 15 anos
1º lugar
• Tablet
2º lugar
• Aparelho Karaokê
3º lugar
• Mochila escolar
 
Importante:
Os desenhos não serão devolvidos e podem ser utilizados em peças de futuros eventos sobre talassemia e demais materiais da ABRASTA.
 
Mas isso não é tudo! Você terá a chance de ter seu desenho exibido em um calendário internacional. No último ano, um brasileiro representou nosso país!

Entrem no site e cadastrem-se e boa sorte a todos!!


Ola pessoal, tudo bem com vocês? Sei que estou postando muito pouco no blog ultimamente, mas estou em semana de provas ai fica muito corrido para postar no blog. Sei que prometi vários vídeos e podem ter certeza que terá. Em breve dicas de maquiagem, sobrancelha, sorteios. Estou fechando parcerias com algumas empresas de materiais escolares e se tudo der certo vai ter o primeiro sorteio do blog em comemoração a um ano de blog.
Sobre maquiagem, vou postar dicas de como disfarçar a palidez e várias dicas e passo a passo de maquiagens para o dia a dia, festas, pois ano que vem começarei um curso de maquiagem profissional com designer de sobrancelhas.
Deixo aqui minha recomendação de site para compra de produtos de beleza: Bora colega shop, aqui no blog tem um banner do site, é só clicar que você será redirecionado ao site, esse site é confiável e os produtos de ótima qualidade, recomendo

Bom, sem mais delongas vamos ao post de hoje.

Falta de remédio no SUS para doença rara põe pacientes em risco
Muitos pacientes não estão conseguindo pegar medicamentos nos postos de saúde
Mas em junho, parou de receber. "Eu tô sem poder andar, vivo no respirador, no bipap, porque não é uma doença que a gente precisa ser internado. A gente precisa da medicação."
A falta de remédios está colocando em risco a vida de pacientes com um problema raro. Como mostrou o Bom Dia Rio nesta terça-feira (14), a doença de Pompe ataca os músculos, não tem cura, e a medicação é a única maneira de controlar os sintomas. No entanto, segundo a Secretaria Estadual de Saúde, não há remédio em estoque porque ele não faz parte da lista de medicamentos distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A compra, segundo a secretaria, é feita por meio de licitação, com justificativa de mandado para usar dinheiro público na compra de remédio fora dessa lista, o que atrasa o abastecimento.
Segundo a secretaria, há 15 pessoas cadastradas para receber a medicação com mandados judiciais, mas como esses mandados chegam aos poucos, é impossível prever a quantidade a ser comprada. A central de atendimento a demandas judiciais da Secretaria Estadual de Saúde diz que a compra está em fase final,  mas não deu uma data para a chegada do remédio.
A doença de Pompe atinge uma em cada 40 mil pessoas no mundo, de acordo com o Ministério da Saúde. É um transtorno de origem genética que afeta progressivamente os músculos do corpo e outros tecidos, causando distrofia e lesões irreversíveis.
Para Ingrid Nascimento, de 32 anos, andar, falar e até respirar são desafios. No caso de Hosana da Silva Reis, de 45 anos, são as dores musculares que impedem algumas tarefas do cotidiano. O bebê Enzo Gabriel, mostrado na reportagem, está internado desde os 4 meses e já teve 5 paradas cardíacas. Segundo a mãe dele, Elizangela, a família corre contra o tempo – até os dois anos, segundo os médicos, não tomar o remédio pode ser fatal.
A medicação é fundamental, pois é o único tratamento de uma síndrome sem cura. Há quinze pacientes cadastrados para receber o remédio, de acordo com a Secretaria Estadual de Saúde.
A fraqueza muscular é o primeiro sintoma. Ingrid percebeu isso quando estava no último ano da faculdade de turismo. "Levava muito tombo. Caía direto, direto... Me machucava! Batia a cabeça, colocava gesso", definiu ela.
Ela deixou os estudos e começou a tomar o remédio fornecido pela secretaria em março.
A paciente conta que já foi internada três vezes e que já entrou com uma liminar na justiça, mas não conseguiu a medicação, que é cara e fabricada fora do país. "Eu uso 54 fracos por mês. Daria aí uns R$ 120 mil. Ninguém tem condição de pagar essa medicação”, lamentou.
Hosana disse que também não pode pagar pelo tratamento. Há 4 anos começou a sentir a mão direita atrofiar e muitas dores musculares. A última vez que tentou ter acesso à medicação foi no dia 17 de junho. A resposta da secretaria é que não havia estoque. Após uma liminar, segundo a paciente, a resposta foi outra: havia estoque, mas o medicamento não fazia parte da lista do Sistema Único de Saúde.
"Ora você melhora, ora você piora de ir para o hospital. Como foi o meu caso que eu tive que, final de semana, ter que ser socorrida com falta de ar e quase fui pro CTI", contou.
Fonte: G1, Abrasta



sábado, 15 de novembro de 2014
Ola pessoal tudo bem com vocês?? Desculpa eu ter sumido mas como estou fazendo técnico em química é meio complicado eu entrar na internet e atualizar o blog, pois sempre tem trabalho e prova para fazer. Bom, hoje venho dar uma dica para quem usa exjade e também para todos os pacientes de talassemia major ou intermediária.
A dica de hoje é sobre o programa Bem estar na Novartis, o programa bem estar faz o acompanhamento dos pacientes com talassemia maior ou intermediária que fazem uso do medicamento Exjade, fazendo o cadastro eles mandam um imã de geladeira onde você faz o controle das bolsas de sangue transfundidas e da sua ferritna, mandam também um caderno chamado meu tratamento, onde você faz o acompanhamento do seu tratamento anotando dias de consulta, as bolsas transfundidas, os remédios que tens que tomar, sua ferritina, exames e essa semana me mandaram um copo mixer para preparar a medicação. Esse copo é próprio para o exjade, sua pá e de plástico, o copo é de plástico pois sabemos que não pode preparar o Exjade com colher de metal e nem em copo de metal (alumínio)
Deixarei neste post duas fotos: uma do copo e outra do caderno, deixarei também o telefone para vocês ligarem e se cadastrarem no programa. Se cadastrem e já peçam o copo, ele auxilia muito.

Beijos a todos e até a próxima

Copo do exjade

Copo

Caderno


Telefone da Novartis: 0800 888 3003 } (peçam o número de telefone do programa bem estar - é 0800 também)