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Estudante de Análises Clínicas, formada em técnico em farmácia, técnico em química e atualmente maquiadora profissional, aquariana, 27 anos, adora escrever, adora livros, Potterhead.

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quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014
Ola gente, venho aqui para dar uma ótima notícia para quem precisa de uma bombinha de desferal. O Ministério da Saúde vai adquirir as bombinhas para distribuição para quem realmente necessita.

NOTÍCIA DA PÁGINA DA ABRASTA NO FACEBOOK
A Coordenadoria-Geral de Sangue e Hemoderivados está planejando a aquisição de bombas infusoras, em curto prazo. Caso haja pessoas com talassemia major e intermédia que não respondem ao tratamento com a terapia quelante por via oral, e estejam necessitando desse equipamento, solicitamos enviar à ABRASTA, até o dia 24/02/2014, e-mail: abrasta@abrasta.org.br – com o título “aquisição de Bomba Infusora”, com os seguintes dados:

Nome do paciente
Data de nascimento
CPF/RG
Diagnóstico
Endereço Completo
Telefones para contato
E-mail



Imagem ilustrativa


Beijinhos...

Fernanda Rebeque - Blog Tudo sobre Talassemia

CONHEÇA O ESTUDO QUE PROMETE SOLUCIONAR UM DOS PRINCIPAIS PROBLEMAS QUE ACOMETE OS PORTADORES DE TALASSEMIA MAJOR

    Os problemas cardíacos causam grande receio em toda a população mundial. Os maus hábitos cotidianos adquiridos nos tempos modernos, como a má alimentação, estresse, sedentarismo, excesso de álcool e cigarro, são alguns dos vilões que prejudicam, e muito, o coração. Para os portadores da talassemia major, além destes fatores, há também a preocupação com o acúmulo de ferro devido às transfusões de sangue periódicas. Dentre as complicações, o paciente pode apresentar arritmia (quando há a sensação de que os batimentos cardíacos estão acelerados) e insuficiência cardíaca (o coração não consegue mais bombear sangue suficiente para o resto do corpo).
    Para que isso não ocorra, hoje são utilizados os quelantes de ferro. São três as opções: Desferroxamina (subcutâneo), Desferasirox e Deferiprone, ambos em formato de comprimidos e com maior foco na retirada de ferro do coração. Ainda assim, infelizmente os problemas cardíacos devido ao excesso de ferro continuam a afetar os portadores do tipo mais grave da talassemia. Mas em 2012 uma boa notícia foi anunciada. Pesquisadores da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) apresentaram o Estudo Anlodipina como uma nova alternativa para sanar esta questão.

ENTENDA O ESTUDO

    Coordenado pelo Dr. Juliano de Lara Fernandes, cardiologista ligado ao Hemocentro da UNICAMP e membro do Comitê Cientifico da ABRASTA, o estudo tem como objetivo bloquear a entrada do ferro no coração. A Anlodipina é utilizada há mais de 20 anos em pacientes com hipertensão arterial (pressão alta) e doenças coronárias (tipo de problema no coração), e apresenta segurança para a utilização em crianças, sobretudo porque no caso da proteção na talassemia ela é utilizada em baixas doses. "As pesquisas mostraram que este medicamento tem o potencial de bloquear a entrada do ferro nas células cardíacas e endocrinológicas, como o pâncreas e a tireoide. O ferro utiliza-se de alguns canais específicos nestes órgãos e a anlodipina bloqueia esta entrada. Assim, o ferro tóxico não se acumula nestes locais e, em teoria, fica mais disponível para ser quelado do sangue e do fígado, onde ele é estocado sem precisar entrar ativamente na célula. Outro potencial mecanismo de ação é através do bloqueio da reabsorção do ferro no rim, aumentando sua excreção renal", explicou o Dr. Juliano.
 
    Podem fazer parte do estudo os portadores de talassemia major acima de seis anos de idade, que realizam tratamento nas cidades de Campinas, São Paulo, Curitiba e Marília. As pessoas interessadas devem entrar em contato com a ABRASTA pelo 0800 773 9973 ou por meio do abrasta@abrasta.org.br
Lembrando que mulheres grávidas, pessoas com insuficiência cardíaca congestiva, presença de contraindicações formais para a realização da ressonância magnética, como o uso de marca-passo e bloqueio de condução do nó atrioventricular não poderão participar do estudo.

FONTE: INFO ABRASTA


Beijinhos...

Fernanda Rebeque - Blog Tudo Sobre Talassemia
sábado, 15 de fevereiro de 2014
Ola gente, tudo bem?? sei que sumi um pouquinho de novo, mas dessa vez foi por motivos pessoais. Bom, sem enrolação vamos ao post de hoje. Agora pouco eu publiquei na página do face da ABRASTA meu depoimento a eles, e vou publicar aqui também para vocês conhecerem um pouco mais da minha história com essa associação maravilhosa.

Quando meus pais descobriram que eu era uma pessoa com Talassemia, eles ficaram desesperados e não sabiam quase nada sobre a talassemia. Meu tio na época morava em são paulo, mas especificamente em santo andré e ficou sabendo da associação, logo em seguida entrou em contato com vocês e passou todos os detalhes do que estava acontecendo. Logo em seguida vocês entraram em contato com meus pais e explicaram tudo sobre a talassemia e até enviaram o livrinho, que tenho até hoje. Com seis anos precisei do desferal, mas meus pais não sabiam como conseguir a medicação gratuita pelo SUS e nem como conseguir a bombinha, novamente meu tio entrou em contato com vocês e vocês ligaram para os meus pais para ajudar a conseguir a medicação e conseguiram um desconto na minha primeira bombinha. Em 2013, minha bombinha apresentou defeito, não funcionava mais direito pois estava muito velha, eu consegui uma de doação, mas ficou retida na ANVISA e se não fosse a ajuda de vocês estariam retida até hoje. Eu só tenho a agradecer a ABRASTA e toda a sua equipe, em 2013 tive a oportunidade de conhecer algumas pessoas da equipe e também de realizar o sonho de conhecer a pessoa que me inspira a seguir o meu tratamento, a pessoa que é meu espelho, conheci a Merula Anargyrou Steagall, uma guerreira!! Também conheci a Claudia Di Sessa Vellozo uma pessoa maravilhosa!!

Quero deixar aqui meu depoimento e agradecimento eterno, sempre serei grata por tudo o que a ABRASTA fez por mim desde que meus pais descobriram a doença, no ano de 1990. Antes os médicos falavam que uma portadora de talassemia major não chegaria aos 4 anos de idade, hoje tenho 24. Merula, Claudinha e toda a equipe...muito obrigada por tudo. Sempre e sempre agradecerei vocês eternamente e sempre mostrarei para as pessoas que a ABRASTA pode sim ajudar você, basta querer!!

MUITO OBRIGADA POR TUDO!!
sábado, 8 de fevereiro de 2014
Até a década de 60, as pessoas com Talassemia Major morriam antes de chegar à adolescência, pois os benefícios da terapia transfusional em evitar a anemia crônica eram desconhecidos.

Mais tarde, o problema que prevenia muita pessoa com talassemia de alcançar a idade de 20 anos iniciaram-se pelo acúmulo de ferro no organismo, causado através do tempo pelas transfusões e pela própria capacidade do Sistema Gastrointestinal da pessoa com talassemia de absorver o máximo do mineral oriundo da dieta. Este excesso sobrecarregava os órgãos vitais, tais como o coração, causando doenças como insuficiência Cardíaca, que era uma das principais causas.

Na década de 70, com o surgimento dos agentes quelantes, categoria de drogas capaz de "remover" o ferro do sangue e eliminá-lo do organismo, a expectativa de vida das pessoas com talassemia que seguissem estritamente o tratamento baseado em TRANSFUSÕES + AGENTES QUELANTES tornou-se mais similar àquela das outras pessoas saudáveis.

Atualmente, algumas pesquisas recentes apontam uma cura possível da doença, no futuro. Entre as alternativas terapêuticas que tendem a corrigir a fonte do problema no organismo, e encorajar a produção de hemoglobinas saudáveis, encontramos o Transplante de Medula Óssea (TMO), e a terapia gênica. Compreenda abaixo as proposições de cada uma das intervenções:

Transplante de Medula Óssea (TMO)

Melhor conhecido como transplante de células tronco hematopoiéticas, (TCTH) – pelo fato de que, diferentemente da maioria dos transplantes, neste caso a pessoa com talassemia recebe, via endovenosa, as células aspiradas da medula óssea do doador. O procedimento, aparentemente simples, tem o objetivo de – no caso da talassemia – inibir a operação da medula óssea da pessoa com talassemia, fazendo com que as células tronco doadas se fixem na medula do receptor, iniciando a se multiplicar, e assim assumido a produção de células do sangue – a qual passa a produzir células com hemoglobina normal. Os problemas envolvidos são ainda os riscos envolvidos no procedimento, entre os quais o desenvolvimento da doença enxerto versus hospedeiro (GVHD)– mais agressiva do que a própria Talassemia – o que ocorre quando as novas células do sistema imunológico, presentes na medula do doador, (estas células também são produzidas na Medula óssea, juntamente com as células vermelhas ou hemácias, e a tecnologia atual ainda não é capaz de separá-las para transfusão apenas das células tronco produtoras de hemácias) não reconhecem as células do receptor (pessoa com talassemia) e – a partir daí – começam a destruí-las, surgindo então um processo de origem imunológica. Caso este processo ocorra, a pessoa com talassemia necessitará usar medicamentos imunossupressores durante o resto de sua vida, de maneira a conter a evolução das lesões – as quais ocorrem principalmente (mas não somente) na pele, fígado e pulmões. Um estudo italiano realizado com 1.000 pessoas com talassemia e publicado em 2008 mostrou uma taxa de mortalidade muito alta entre as pessoa com talassemia submetidos ao transplante – variando de 12% a 40%. As mortes foram maiores em pacientes adultos, com idades superiores há 16 anos. 

Como achar um doador

Este deve ter uma estrutura antigênica HLA (HLA é a sigla para Human Leukocyte Antigens ou antígenos leucocitários humanos) compatível com o paciente. Estes antígenos têm a função de permitir ao organismo que diferenciem suas próprias substâncias (antígenos) daquelas de organismos, pessoas e agentes estranhos, e portanto realizam uma função fundamental para evitar a rejeição dos transplantes. Então o doador deve ser buscado, primeiro, na família: há uma chance de 25% de encontrar um bom doador entre irmãos filhos de mesmo pai e mãe, e esta é a maior chance encontrada. Quando este doador não é encontrado (60% dos casos), o candidate ao transplante deve recorrer ao Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (REDOME), em busca de um doador compatível voluntário. O Transplante de Medula Óssea de doador não relacionado apresenta um risco maior e deve ser mais bem avaliado, considerando todos os riscos e benefícios.

Porque congelar o cordão umbilical de pessoas com Talassemia?

Porque, se o irmão saudável apresentar um HLA compatível, e a pessoa com talassemia for um candidato ao Transplante de Medula óssea (TMO), as células para o procedimento podem ser tiradas do cordão umbilical congelado.

Dica do especialista
Uma vez que, atualmente, a Talassemia é uma doença benigna, e que pode ser controlada por meio de transfusões, drogas e acompanhamento medico, muitos especialistas são unânimes em não indicar a exposição das pessoas com talassemia – especialmente daqueles que apresentam sobrecarga cardíaca de Ferro – aos riscos do Transplante de Medula óssea (TMO). Contudo, caso a pessoa com talassemia seja uma candidata ao TMO e deseje se submeter ao procedimento, a recomendação é de que o procedimento se dê com um doador compatível com idade inferior a 16 anos, e em um centro altamente especializado na técnica. 
Terapia Gênica ou Genética
Esta técnica permitiria que, através da ajuda de um "vetor" ou transportador (o qual poderia ser, por exemplo, um vírus atenuado ou incapaz de produzir doença) um novo gene – chamado gene terapêutico – seria inserido no organismo do paciente – no caso, de maneira a ser inserido no cromossoma 11 ou 16, de maneira a corrigir a mutação genética que leva à malformação da Hemoglobina, e consequentemente à anemia crônica. O objetivo do procedimento seria possibilitar que, a partir dessa intervenção, a medula óssea começasse a produzir hemoglobinas saudáveis, e dessa maneira a doença desapareceria. Entretanto, o problema é que os poucos estudos realizados com esta terapia em pessoas com talassemia não produziram ainda resultados promissores – tem-se observado que, na prática, ou a doença retorna, ou ocorre o óbito do paciente. Estes estudos ainda estão em fase experimental, mas a ideia é promissora. Os avanços na área de biotecnologia da década de 1980 tornaram a ideia da Terapia Gênica famosa como sendo a "luz no final do túnel" para diversos pacientes que sofrem de doenças genéticas raras, crônicas e incapacitantes. Infelizmente, a maioria dos pesquisadores aponta que a cura, para algumas doenças, não está tão próxima como alguns cientistas imaginavam – um dos maiores efeitos colaterais apontados tem sido o desenvolvimento de câncer entre os pacientes que se submeteram ao procedimento.


FONTE: http://www.abrasta.org.br/evolucao-tratamento-talassemia
Direito à Tratamento fora da Residência (TFD)

Nem toda pessoa com talassemia tem a seu dispor, em centros de tratamento próximos a sua residência, toda a tecnologia disponível para manter sua saúde e qualidade de vida. O exame Ressonância Magnética com T2* – única tecnologia disponível para se avaliar com precisão a sobrecarga de ferro no coração –, por exemplo, está disponível com gratuidade apenas em São Paulo, no Hospital Israelita Albert Einstein – graças a uma parceria da ABRASTA com este hospital. Para as pessoas com talassemia que não têm condições financeiras de deixar sua cidade natal e necessitarão de gastos como alojamento e refeições, apenas para fazer este exame, a Associação oferece amparo legal, aconselhamento e informações, de maneira a assegurar os direitos da pessoa com talassemia. Ao chegar em São Paulo, a ABRASTA também oferece traslado gratuito até o hospital.


Qual o benefício: quando o tratamento de uma pessoa com talassemia precisa ser feito em local a uma distância igual ou acima de 50 Km da sua residência, a legislação lhe garante o direito de ter, gratuitamente, transporte (aéreo, terrestre ou fluvial), alimentação e hospedagem. Se as pessoas com talassemia forem menores de idade ou portadores de doenças graves ou deficiências físicas e mentais.
A quem é garantido: todos as pessoas com talassemia , usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), que não possuem opção de tratamento próximo a sua casa (ou quando as vagas estão esgotadas) e que precisam, periodicamente, se deslocar para outros municípios.
Como conseguir: De acordo com texto da Cartilha "SUS de A a Z – Garantindo saúde nos municípios" ( 3ª edição – Brasília/DF – 2009), "a solicitação de TFD deverá ser feita pelo médico assistente do paciente nas unidades assistenciais vinculadas ao SUS e autorizada por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual que solicitará, se necessários, exames ou documentos que complementem as análises de cada caso".
Como obter a bomba infusora via SUS
  • Ir na coluna esquerda e clicar em transportes e logo depois clicar liberação de rodízio
  • No ícone pessoas com deficiência - clique aqui
  • Clique aqui para imprimir o formulário do requerimento, ou
  • No setor de Autorizações Especiais do DSV
  • original ou cópia autenticada de Atestado Médico comprovando a deficiência, contendo Códito Internacional de Doenças - CID, com carimbo, CRM e assinatura do médico e com data não superior a três meses;
  • cópia simples do Certificado de Registro e Licenciamento do Veículo - CRLV;
  • cópia simples do Cadastro de Pessoa Física - CPF do portador de deficiência;
  • cópia simples da Carteira de Identidade - RG ou documento equivalente do requerente e do representante legal, quando for o caso. Na ausência do RG, anexar a Certidão de Nascimento; e
  • no caso de representante legal deverá ser anexado cópia simples da procuração ou curatela ou guarda permanente.
  • Pessoas com deficiência física ambulatória no(s) membro(s) inferior(es);
  • Pessoas com deficiência física ambulatória autônoma, decorrente de incapacidade mental; (quando o portador não pode assinar, há a necessidade de apresentação de documento de representação legal como: Interdição, Curatela ou Procuração)
  • Pessoas com mobilidade reduzida temporária, com alto grau de comprometimento ambulatório, inclusive as com deficiência de ambulação - temporária - mediante solicitação médica.
  • Formulário de requerimento do Cartão DeFis-DSV;
  • Formulário de atestado médico que comprove a deficiência física ambulatória ou a mobilidade reduzida, contendo a respectiva indicação de acordo com o Código Internacional de Doenças (CID), o carimbo, o CRM e a assinatura do médico, com data de emissão não superior a três meses. O requerente deve entregar o formulário original ou uma cópia, autenticada ou simples -- neste último caso será preciso apresentar o original;
  • Cópia simples da Carteira de Identidade (ou de documento equivalente) do portador de deficiência física ambulatória ou com mobilidade reduzida e do seu representante, quando for o caso. Este último deve apresentar cópia simples de documento comprovando ser representante do portador de deficiência física ou com mobilidade reduzida;
  • Cópia simples do CPF do portador da deficiência; e
  • Cópia simples do comprovante de residência.






A bomba infusora é um direito adquirido para todos os pacientes, e pode ser obtida pelo SUS (Sistema único de Saúde), através de posto de atendimento ou farmácias de alto custo espalhadas por todo Brasil.

Obtenção via SUS, procedimento:

1-O paciente deve procurar a central de atendimento, no local onde faz tratamento, e perguntar onde fica o posto de saúde ou farmácia de alto custo do SUS mais próxima na entrega medicamentos.

2-Após essa informação, o paciente deve dirigir-se ao local informado e pedir um formulário que devera ser entregue ao médico que faz tratamento, junto com os outros documentos também solicitados pelo posto.

3- Com o formulário preenchido e os documentos em mãos, entregar novamente no posto de saúde ou farmácia de alto custo, sendo entregue um protocolo de confirmação.

4- No prazo estimado de 30 a 60 dias, haverá um telegrama informando que a bomba infusora já esta disponível para retirada.

5- No caso de negação do posto ou farmácia de alto custo, a medida cabível é a via judicial.
Havendo a necessidade do judiciário, a parte deve procurar um advogado podendo ser particular ou utilizar-se a Defensoria Publica (para famílias que ganham até três salários mínimos).

A ação deve conter o pedido de liminar em caráter de urgência, no qual, o juiz apreciará em de 48 horas. Porém, o autor deve estar manado de alguns documentos como: a negativa da bomba infusora por escrito pela Secretaria e um relatório atual e detalhado do seu médico demonstrando a sua necessidade clínica em utilizar o aparelho. 

Na maioria das vezes o resultado é positivo, o importante é não desistir. 

Como obter o quelante via SUS

Obtenção via SUS, procedimento:
1-O paciente deve procurar a central de atendimento, no local onde faz tratamento, e perguntar onde fica o posto de saúde ou farmácia de alto custo do SUS mais próxima na entrega medicamentos.
2-Após essa informação, o paciente deve dirigir-se ao local informado e pedir um formulário que devera ser entregue ao médico que faz tratamento, junto com os outros documentos também solicitados pelo posto.
3- Com o formulário preenchido e os documentos em mãos, entregar novamente no posto de saúde ou farmácia de alto custo, sendo entregue um protocolo de confirmação.
4- No prazo estimado de 15 a 30 dias, haverá um telegrama informando que o medicamento já esta disponível para retirada.
5- No caso de negação do posto ou farmácia de alto custo, a medida cabível é a via judicial.
Havendo a necessidade do judiciário, a parte deve procurar um advogado podendo ser particular ou utilizar-se a Defensoria Publica (para famílias que ganham até três salários mínimos).
A ação deve conter o pedido de liminar em caráter de urgência, no qual, o juiz apreciará em de 48 horas. Porém, o autor deve estar manado de alguns documentos como: a negativa do pedido do medicamento por escrito pela Secretaria e um relatório atual e detalhado do seu médico demonstrando a sua necessidade clínica em utilizar o medicamento.
Na maioria das vezes o resultado é positivo, o importante é não desistir.

Cadastramento de automóveis para pacientes ou condutores para rodarem no dia do rodízio municipal

Isenção de Rodízio Municipal para Pessoa com Deficiência - Autorização Especial para a liberação do Rodízio Municipal, de veículos dirigidos por pessoas com deficiência ou por quem as transportem (não importa quem é o proprietário ou o condutor)

Como solicitar?
Deverá preencher o requerimento para o cadastro do veículo. O requerimento poderá ser obtido das seguintes formas:


Imprimir uma cópia do requerimento e anexar os seguintes documentos:


Entregar pessoalmente ou enviar pelos correios o requerimento assinado pelo requerente ou pelo seu representante legal, quando for o caso, no seguinte endereço:

Pessoalmente
DSV / Autorizações Especiais (DSV-AE)
Rua Sumidouro, 740 - Térreo – Pinheiros - CEP: 05428-010
De segunda a sexta-feira, das 9 às 17 horas.

Via Correios
DSV / Autorizações Especiais - DSV-AE
Isenção de Rodízio Municipal
Caixa Postal 11.400 - CEP 05422-970

Dúvidas e informações
Mais esclarecimentos sobre o assunto podem ser obtidos no endereço acima ou pelos telefones 3812-3281 ou 3816-3022.

Cartão de Estacionamento DEFIS (específica a cada Município)
É uma autorização especial, gratuita, para o estacionamento de veículos em via pública e zona azul, em vagas especiais -- demarcadas com o Símbolo Internacional de Acesso --, para pessoas com deficiência de mobilidade obrigadas ou não a usar cadeira de rodas, aparelhagem ortopédica ou prótese, temporária ou permanente. 

É direcionada:


Para obter:
- Comparecer ao setor de Autorizações Especiais do DSV (DSV-AE), na rua Sumidouro, 740, em Pinheiros - CEP 05428-010-, de segunda a sexta-feira, das 9h às 17h e apresentar os seguintes documentos ou enviá-los pelo correio:

Dúvidas, ligue para: (11) 3812-3281 ou (11) 3816-3022.

Onde retirar o Cartão DeFis-DSV?
No DSV-AE (mesmo endereço acima), de segunda a sexta, das 9h às 17h. 

O que é preciso observar no uso diário do cartão?
Além das regras de trânsito vigentes e daquelas estabelecidas pela sinalização local, deverão ser respeitadas rigorosamente as "Regras de Utilização" contidas no verso do cartão DeFis-DSV.

Nas vagas especiais situadas em áreas de Zona Azul, o usuário deve utilizar, além do Cartão DeFis-DSV, o cartão de Zona Azul.
Obs.: o cartão DeFis-DSV não dá direito ao uso da vaga gratuitamente.

Vale lembrar que o Cartão DeFis-DSV poderá ser utilizado como referência para estabelecimentos particulares, que reservem vaga específica de estacionamento demarcada com o Símbolo Internacional de Acesso.



FONTE: http://www.abrasta.org.br/direitos-ao-paciente-talassemia
A despeito de tudo o que já foi estudado e é conhecido sobre a Talassemia hoje, algumas pessoas portadoras da doença – e seus parentes – ainda têm muitas dúvidas. Verifique abaixo o que é mito e o que necessita ser esclarecido definitivamente.

A Talassemia é contagiosa

MITO

É uma anemia hereditária, causada por um defeito genético o qual é herdada de um ou de ambos os pais. Assim, não é contagioso como as doenças causadas por vírus, bactérias ou fungos.



A anemia do paciente – já que é crônica – pode se tornar uma leucemia

MITO

Muitas pessoas se acostumaram a acreditar nisto e a associar – erroneamente – as duas doenças. A anemia pode ser um sintoma das leucemias (um tipo de câncer no sangue). Entretanto, a causa do estado de um quadro qualquer de anemia (como por exemplo a talassemia) não é uma causa de leucemia.


Para ajudar a conter o excesso de ferro, é necessário ter cuidado com o que se alimenta

MITO

A pessoa com talassemia não necessita de uma dieta especial, e nada pode substituir os agentes quelantes na luta por reduzir o ferro que se acumula no organismo. Apenas cuidado com a alimentação não será capaz de fazer uma diferença no momento de se reduzir os níveis desse mineral no sangue.

Contudo, a recomendação é de evitar – mas não banir completamente da dieta – alimentos ricos em ferro, tais como carne vermelha; por outro lado, aposte naqueles alimentos que ajudam a inibir a absorção do ferro, tais como leite e chá preto. É também importante adicionar frutas e vegetais à dieta.


É verdade que infecções fúngicas na boca são sinais de sobrecarga de ferro no organismo?

MITO

Os sinais de excesso de ferro são usualmente: o escurecimento da pele, diabetes, cansaço causado por acometimento cardíaco.

Apenas exames específicos, como a dosagem de Ferritina no sangue e a Ressonância com T2*, são capazes de confirmar a suspeita.


Pessoas com talassemia têm apetite maior do que o usual

MITO

O aumento do apetite pode ocorrer apenas como um efeito colateral nas pessoas que utilizam quelação com deferiprone (the Ferriprox®).


Pessoas com talassemia podem praticar atividades físicas

VERDADE

Se a pessoa com talassemia se submete a transfusões regulares, manterá seus níveis de hemoglobina e se - conjuntamente com a quelação ideal – a pessoa evita os riscos de sobrecarga cardíaca, pode portanto exercitar-se, sem preocupações excessivas (exceto por limitações a algumas atividades ocasionadas pela Osteoporose). A única restrição ocorre em caso de pessoas com o baço aumentado, as quais deveriam evitar atividades que facilitem traumas à região abdominal e, com isso, a possibilidade de sua ruptura.


Viagens são permitidas, mas deve-se ter cuidado em altitudes superiores a 3300 metros

VERDADE

A pessoa com talassemia pode transferir seu tratamento para qualquer centro mais próximo ao qual estará, e viajar sem grandes preocupações. O ideal é entrar em contato com o local de destino, informando-se previamente com os médicos responsáveis pelo serviço local.

(Verifique as opções no link Centros de Tratamento). Em grandes altitudes, contudo, se a hemoglobina está muito baixa, a pessoa com talassemia pode se sentir mais cansado, e apresentar dispneia (dificuldade respiratória). Isso ocorre porque, nesses locais, o ar é rarefeito – isto é, há menos oxigênio disponível para a hemoglobina em altitudes elevadas. Em uma tentativa de compensação, o coração passa a bater mais rápido e a respiração se torna mais frequente. Uma vez que a Talassemia se caracteriza pela menor concentração da hemoglobina no sangue – e a dificuldade de uma hemoglobina malformada de sobreviver e transportar adequadamente o oxigênio para as células – compreende-se que sua baixa disponibilidade no ambiente pode causar doenças.


A vacina contra a gripe, incluindo a H1N1, devem ser evitadas

MITO

Como boa parte da população, as pessoas com talassemia podem e devem ser vacinados, especialmente no tocante às doenças transmitidas pelo sangue, como Hepatite B. As vacinas protegem o organismo contra exposição futura a doenças, por exemplo, durante uma transfusão.


Pessoas com talassemia têm maior chance de contrair a Dengue

MITO

Os riscos são os mesmos aos de qualquer pessoa exposta a um ambiente com presença do mosquito. Por outro lado, a talassemia e suas complicações podem deixar a pessoa com talassemia mais frágil a cardiopatias, diabetes, osteoporose, trombose, hipertensão pulmonar, entre outras doenças.


Em consequência à transfusão, pode haver uma mudança no DNA da pessoa que recebe sangue

MITO

O DNA – também chamado à molécula da vida – está presente em cada uma das 100 trilhões de células do ser humano, sejam células do sangue ou de outros órgãos. Cada célula transporta toda a informação genética que dá origem a uma determinada pessoa – desde sua aparência física ate sua predisposição a doenças. Cada ser humano tem seu DNA próprio. Por isso, os testes de DNA são utilizados para se determinar, por exemplo, a paternidade. O DNA somente pode ser modificado mediante a terapia gênica, uma intervenção ainda revolucionária na Medicina, que atualmente está em fase de estudos.

Entretanto, qualquer exame realizado no sangue da pessoa com talassemia refletirá tanto o conteúdo do seu próprio sangue como o do sangue recebido. Por essa razão, na necessidade de se fazer, por exemplo, um exame de DNA em uma pessoa com talassemia, deverão ser colhidos outros materiais – como, por exemplo, células provenientes do cabelo ou da mucosa da boca.


Descoloração amarela da pele pode ser um sintoma de sangue não compatível

VERDADE

(Mas a própria doença pode contribuir para a icterícia). Esta reação é causada, na maioria dos casos, pela hemólise – destruição das hemácias (células vermelhas do sangue) – seguida do metabolismo da hemoglobina (no fígado), que produz por consequência a Bilirrubina. A Bilirrubina tem uma coloração amarela, e é liberada no sangue. As hemácias incompatíveis eventualmente transfundidas são destruídas mais rapidamente que o normal. Assim, quanto mais uma pessoa com talassemia recebe sangue incompatível, maior a chance de hemólise, pior o resultado final da transfusão, e maior o risco da icterícia.

Outra condição que pode levar a esta mudança de aparência é a Doença de Gilbert. Esta doença é mais comum entre a pessoas com talassemia, e também resulta um aumento na produção da Bilirrubina, pois afeta diretamente o metabolismo hepático.

A bilirrubina impregnada no organismo afeta a conjuntiva e a pele, sendo mais visível nesses locais, particularmente nas pessoas de tez branca. Para reduzir essa coloração amarela, deve-se realizar banhos de sol (a Bilirrubina se destrói pela ação das ondas do sol), e evitar bebidas alcoólicas (o álcool sobrecarrega o sistema metabólico hepático, favorecendo aumento na produção de bilirrubina).


Mulheres com talassemia não podem engravidar

MITO

Antes de tudo, é crucial estar seguro de que a pessoa com talassemia não tem complicações inerentes à doença de base (talassemia).

O médico hematologista necessita acompanhar de perto o trabalho do obstetra, para guiá-lo, em alguns casos, por exemplo, informando sobre o risco aumentado que a talassemia resulta em aumento do risco de trombose (problema que já requer atenção em qualquer gravidez, devido às mudanças hormonais nessa fase da vida – mesmo em pacientes saudáveis – já que o surgimento de coágulos (trombos) pode bloquear a corrente sanguínea). A terapia quelante deve então ser suspensa pelo menos durante os primeiros 3 meses, o que evita consequências ao feto. Os níveis de hemoglobina devem ser monitorizados.


Tratamento hormonal de substituição e uso de contraceptivos deve apenas ser indicado após avaliação de risco e benefício

VERDADE

O uso de hormônios aumenta o risco de trombose; dessa maneira, deve ser indicado apenas após avaliação da história familiar e do estado clínico da pessoa talassêmica, uma vez que esta anemia crônica por si só já favorece o surgimento de trombos (coágulos) no sangue.



FONTE: http://www.abrasta.org.br/mitos-esclarecimento-talassemia
Compromisso da pessoa com talassemia é o primeiro passo para a qualidade de vida.

Como em qualquer doença crônica, o compromisso da pessoa com a talassemia é o primeiro passo para que este assuma não apenas uma vida prolongada, como também com qualidade. O problema é que a maioria das pessoas não aceita facilmente a notícia de um diagnóstico que requererá monitoração por especialistas e utilização de medicações pelo resto de sua vida.
No caso da Talassemia, esta reação pode ser ainda mais intensa, uma vez que o tratamento inclui procedimentos mais invasivos do que a simples ingestão de um comprimido diário e, pior, deve ser incluída em sua rotina desde cedo na infância.Os desafios de se assegurar a adesão a transfusões e tratamentos de quelação mensais se modificam, de acordo com a idade da pessoa com talassemia; mas uma conversa franca com o medico, o suporte de familiares e a busca de informação e a caça aos mitos, em qualquer estado da vida, podem auxiliar a pessoa com talassemia a perceber os avanços que já foram capazes de conter uma doença que no passado era fatal e, dessa maneira, encarar mais positivamente a importância do cuidado diário.Cinco exemplos de percepção da doença e dicas úteis.
  • Quando os pais aceitam o diagnóstico da criança, e buscam informações e orientações com os especialistas em Talassemia, podem encarar seus próprios preconceitos e transmitir mais segurança e calma às crianças jovens. Conjuntamente, a família enfrenta melhor as deficiências e limitações impostas pelo diagnóstico, e a inclusão do tratamento na rotina usualmente ocorre com menor trauma.
  • Mostre às crianças os desenvolvimentos no tratamento da Talassemia, e valorize o fato de que, graças às transfusões de sangue e aos agentes quelantes, a pessoa com talassemia desta nova geração é capaz de viver mais e melhor – sem por exemplo, enfrentar as deformidades ósseas de face que eram anormalidades muito comuns. Isto será também uma forma de encorajar a adesão ao cuidado mensal.
  • Na adolescência, que é uma fase da vida marcada por revoluções hormonais e muitos questionamentos pelos jovens, a assistência de um psicólogo pode ser essencial – além do continuo suporte dos pais – para evitar que a pessoa com talassemia desenvolva problemas emocionais devidos à sua condição clínica e que, em razão disto, interrompa ou mantenha seu tratamento em uma maneira desordenada.
  • Encoraje a participação ativa da pessoa com talassemia no seu tratamento, seja aprendendo mais a respeito de sua doença e das reações de seu organismo, convivendo com outras pessoas com talassemia , ou realizando pesquisas sobre estudos propondo novas alternativas de intervenções ou mesmo perspectives de cura futura. Isto pode funcionar como uma "injeção de coragem" à pessoa com talassemia, e lhe favorecer a busca pela manutenção de sua saúde e bem-estar. É também importante encorajar a sua participação ativa no tratamento: agendamento de exames, agendamento das transfusões, preparação das drogas, aplicação e auto aplicação das drogas, entre outras atitudes.
  • Desmistifique a doença, e afaste quaisquer estigmas associados à Talassemia – o que pode ser feito após uma consulta com um médico especialista. Isso pode encorajar a realização de atividades rotineiras e prazerosas, tais como a prática de esportes ou viagens, por exemplo. Além disso, ajuda a pessoa com talassemia a esquecer-se da "carga" de se portador de uma doença crônica, e a perceber que a adesão estrita ao tratamento pode lhe trazer muito mais prazer, bem estar e qualidade de vida do que problemas.





Fonte: http://www.abrasta.org.br/desafios-tratamento-talassemia
quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014

O diagnóstico necessita da realização de exames completos de laboratório

Com uma boa investigação e exames ideais, os pais podem saber do diagnóstico de talassemia em seu filho com menos de 1 ano de idade. O ideal é realizar a confirmação diagnóstica entre os três e os seis primeiros meses de vida, de modo que o tratamento – como necessário – inicie logo que possível. Verifique abaixo quais os exames requeridos, quando devem ser feitos e a importância de cada um para a descoberta da doença e a preservação da saúde da pessoa com talassemia.


Hemograma

É o primeiro exame solicitado e serve para, logo no começo, checar se a criança tem anemia ou outra alteração de sangue. Note-se que o hemograma não é específico para a talassemia, podendo ser útil também em outras condições.

Quando fazer: no terceiro mês de vida, particularmente se a criança já apresenta os sinais, como palidez, icterícia (pele e olhos amarelados), sonolência, irritação, choro frequente e dificuldades de sono.

Alerta do Especialista: realizar o hemograma é o primeiro passo, mas para uma possível pessoa com talassemia, este exame não é o suficiente. A talassemia major, por exemplo, inicialmente pode ser tratada como uma anemia comum na infância, o que com certeza prejudica o tratamento futuro. O diagnóstico precoce é essencial para uma melhor qualidade de vida.


Eletroforese de Hemoglobina

Exame de sangue simples e eficiente, é o mais indicado para o diagnóstico da talassemia em crianças com anemias suspeitas. Pode ser feito na maioria dos laboratórios, inclusive de maneira gratuita. Após coleta de 3 – 5 mL de sangue, um processo utilizando eletricidade separa e identifica as hemoglobinas.

Quando fazer: a partir do terceiro mês de vida.


Biologia Molecular

Este exame é mais moderno, e usa técnicas avançadas para identificar com precisão o que causa a má formação da hemoglobina. Na prática, é possível saber não apenas se uma pessoa tem talassemia, mas também qual o tipo. Pode inclusive diagnosticar casos raros de talassemia não identificáveis pela eletroforese.

Quando fazer: dos três aos seis meses de idade.

Advertência do Especialista: nem todo laboratório tem a tecnologia necessária para oferecer este exame, ou o disponibiliza gratuitamente. Em função disto, no Brasil, uma parceria da ABRASTA com o Centro de Hematologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) foi feita, para que todos tenham acesso a ambos os exames.

Laboratório de Hemoglobina e Genoma - Centro de Hematologia de UNICAMP - (19) 3521-8661
Você sabia?
Há uma razão para que o diagnóstico da talassemia seja feito apenas a partir dos três meses de vida. Durante os primeiros três meses após o nascimento, as hemácias (células vermelhas do sangue) ainda possuem no seu interior a hemoglobina fetal. Esta hemoglobina não carrega o defeito característico da talassemia. Apenas a partir do terceiro mês de vida, os níveis da hemoglobina fetal diminuem, para que seja substituída pela hemoglobina normal (adulta). Esta é a razão para que o "teste do pézinho", realizado na maternidade para buscar diversas anormalidades (inclusive do sangue) não pode identificar a talassemia. Qualquer diagnóstico feito com relação à talassemia neste período não deve ser considerado.

Fonte: ABRASTA - www.abrasta.org.br/diagnostico-talassemia
Ola gente, estou aqui para mais um post, o primeiro de hoje. E o assunto é Tratamento quelante.

O que são: medicamentos com substâncias ativas capazes de se ligar ao ferro, produzindo assim um composto que pode ser excretado do organismo por meio da urina e/ou das fezes, dependendo da medicação utilizada. Sem a ajuda desses medicamentos, o organismo é incapaz de liberar o excesso de ferro do corpo.
Candidatos à terapia de quelação: pacientes com sobrecarga de ferro secundária a repetidas transfusões de sangue (talassemia, doença falciforme, mielodisplasia, anemias raras)
Quando iniciar a quelação do ferro: após 10-20 transfusões, ou quando os níveis de ferritina (proteína que reflete o estoque de ferro do corpo) estiverem acima de 1000 ng/dL (nanogramas por decilitro de sangue).
Quais os tipos de agentes quelantes: atualmente existem três tipos disponíveis de medicamentos quelantes de ferro para as pessoas com talassemia, cada um representando um marco específico na terapia da talassemia.
Deferoxamine (Desferal): Primeiro agente quelante de ferro disponível no mercado, surgiu na década de 70 e está disponível no SUS. A despeito de sua eficiência em eliminar o ferro do organismo, seu uso encontrou muita resistência entre as pessoas com talassemia porque sua administração é por via subcutânea, com ajuda de uma bomba de infusão, durante 12 a 14 horas contínuas (usualmente à noite, durante o sono), de cinco a sete vezes por semana. O ferro é eliminado pela urina, de modo que ela fica vermelha.
Deferiprone (Ferriprox): Segundo agente quelante de ferro a ser liberado, disponível no Brasil a partir de 2004 e no SUS a partir de 2006. Apresenta vantagens sobre a deferoxamine, entre elas a de ser administrado por via oral. A dose total deve ser dividida em três tomadas ao dia (a cada 8 horas). Os estudos mostram que tem capacidade de eliminar o excesso de ferro do organismo, especialmente do coração. Em alguns casos, a associação de deferoxamine e deferiprone é recomendada para intensificação do tratamento. O ferro é eliminado pela urina, de modo que ela fica vermelha.
Deferasirox (Exjade): É a medicação quelante de ferro mais recente, aprovada no Brasil em 2006 e disponível no SUS desde 2009. Sua administração é por via oral, o comprimido deve ser dissolvido em água ou suco de laranja ou maça e a dose total é administrada apenas uma vez ao dia. Os estudos mostram que é eficiente em eliminar a sobrecarga de ferro no fígado e no coração. Estudos com grande número de pacientes demonstraram sua eficácia em pacientes com talassemia, doença falciforme, mielodisplasia e anemias raras. O ferro é eliminado pelas fezes, de modo que a urina tem coloração normal.
Como a terapia pode ser aplicada: o tratamento quelante de ferro pode ser feito com monoterapia (Desferal ou Ferriprox ou Exjade) ou com terapia combinada (Desferal junto com Ferriprox). Estudo com Exjade em monoterapia demonstra eficácia na quelação do ferro cardíaco. O seu hematologista é quem vai determinar a melhor terapia para você.
De acordo com os especialistas, não há um agente quelante melhor do que os demais, e a escolha da droga ideal para cada pessoa com talassemia deve considerar fatores como efeitos colaterais, quantidade de ferro acumulada no fígado e no coração, estado clínico do paciente, etc. Apenas o médico assistente será capaz de estabelecer o melhor tratamento a seguir e, para ajudá-lo, o Comitê Científico Médico da ABRASTA desenvolveu um protocolo de quelação do ferro (os especialistas podem acessá-lo através da área do site: Suporte aos Médicos, no link Protocolo de tratamento).
Advertência do especialista: A terapia de quelação deve ser indicada e monitorizada por um especialista em Hematologia, de um centro especializado, de maneira a permitir a monitoração periódica com modificação da medicação de acordo com as necessidades
Obtenção via SUS, procedimento:
  • O paciente deve procurar a central de atendimento, no local onde faz tratamento, e perguntar onde fica o posto de saúde ou farmácia de alto custo do SUS mais próxima na entrega medicamentos.
  • Após essa informação, o paciente deve dirigir-se ao local informado e pedir um formulário que devera ser entregue ao médico que faz tratamento, junto com os outros documentos também solicitados pelo posto.
  • Com o formulário preenchido e os documentos em mãos, entregar novamente no posto de saúde ou farmácia de alto custo, sendo entregue um protocolo de confirmação.
  • No prazo estimado de 15 a 30 dias, haverá um telegrama informando que o medicamento já esta disponível para retirada.
  • No caso de negação do posto ou farmácia de alto custo, a medida cabível é a via judicial.
Havendo a necessidade do judiciário, a parte deve procurar um advogado podendo ser particular ou utilizar-se a Defensoria Publica (para famílias que ganham até três salários mínimos). A ação deve conter o pedido de liminar em caráter de urgência, no qual, o juiz apreciará em de 48 horas. Porém, o autor deve estar manado de alguns documentos como: a negativa do pedido do medicamento por escrito pela Secretaria e um relatório atual e detalhado do seu médico demonstrando a sua necessidade clínica em utilizar o medicamento.
Na maioria das vezes o resultado é positivo, o importante é não desistir.
Complicações do uso de agentes quelantes de ferro
Tal como qualquer medicamento, os agentes quelantes causam alguns efeitos colaterais que devem ser considerados, já que a pessoa com talassemia periodicamente utiliza este tipo de medicação. Aprenda o que cada uma das três drogas atualmente indicadas para a quelação podem causar a sua saúde, e como se proteger. Vale a pena mencionar que o uso frequente aumenta os riscos de alguns problemas, o que não quer dizer que necessariamente ocorrerão:
Deferoxamina: Alta frequência de perda ou déficit auditivo, catarata ou redução no crescimento da coluna lombar.
PREVENÇÃO
Avaliação auditiva e exame de fundo de olho anuais. Controle de peso e estatura.
Deferipirona: Neutropenia (redução na quantidade de células brancas ou de defesa), o que pode favorecer infecções oportunistas.
PREVENÇÃO
Realizar um Hemograma a cada 10 dias, interromper o tratamento imediatamente em caso de febre ou sinais de infecção, buscando imediatamente aconselhamento médico.
Desferasirox: Aumento de creatinina relatado em alguns pacientes
PREVENÇÃO
Execução de exames para avaliar o funcionamento dos rins antes do início do tratamento e, posteriormente, uma vez por mês. Deve-se manter a hidratação adequada e ter cautela principalmente em pacientes que já apresentem alguma alteração renal antes do início do tratamento.




Fonte: www.abrasta.org.br/tratamento-quelante-abrasta